Kystinoosi on harvinainen perinnöllinen aineenvaihduntasairaus, jossa kystiini-aminohappo kertyy kehon soluihin aiheuttaen vahinkoa eri elimissä, kuten munuaisissa, silmissä, kilpirauhasessa ja lihaksistossa. Syynä on geenivirhe, joka estää kystiinin normaalin poistumisen soluista.
Eräällä Hannah-nimisellä pikkutytöllä on nefropaattinen kystinoosi, jonka tietoisuutta Hannahin äiti haluaa levittää omalla TikTok-kanavallaan. Nainen kuvaa kanavallaan arkeaan Hannahin kanssa ja näyttää, miten iloista ja onnellista Hannahin elämä on diagnoosista huolimatta.
Nyt TikTokissa on alkanut leviämään ilahduttava video, jossa Hannah innostuu joulukoristeista. Kaupassa on laitettu esille erilaisia jouluisia sisustusesineitä ja joulukuusenkoristeita, joihin Hannah haluaa tuhlata äitinsä rahoja.
Hannahilla oleva nefropaattinen kystinoosi ilmenee varhaislapsuudessa ja voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan. Hoitoon kuuluu kystiinin poistamista edistävä lääkehoito ja oireiden lievitys, minkä vuoksi Hannah joutuukin käymään usein lääkärissä.
@fight4cystinosis2 Yall. The excitement of choosing ornaments is apparently upon us! Ready or not… the stores have them out. Here’s your warning!! 🤣🫣 #ornaments #shopping #christmas #christmastreedecorating #homedecor #parenting #kids #funny #excitement #kidsoftiktok ♬ original sound – Fight4cystinosisx2_official
